Fueron 22 profesionales inscritos/as
PROTEDIS ORGANIZÓ UNA JORNADA FORMATIVA TITULADA: GRUPOS DE ÉTICA EN LOS CENTROS DE ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD: “EL PROCESO DELIBERATIVO EN EL DERECHO A LA VIDA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL”. Se celebró ONLINE A TRAVÉS DE TEAMS EL JUEVES 6 DE OCTUBRE EN HORARIO DE MAÑANA DE 10:00H A 14:00H. FUERON 4 HORAS DE TRABAJO y aprendizaje.
TUVIMOS LA SUERTE DE CONTAR CON EL INTERÉS DE 21 PROFESIONALES DE DIFERENTES ENTIDADES, CENTROS Y SERVICIOS de 8 comunidades diferentes en españa.
Con 7 ponentes expertos
el programa científico lo conformaron 7 ponentes contamos con 7 ponentes con demostrada y dilatada experiencia en su campo de acción profesional. Tres de ellos expusieron sus interrogantes y reflexiones éticas en el desarrollo de sus conferencias en 45 minutos aproximadamente, y otros cuatro ponentes intervinieron en la mesa de debate con unos 15 minutos iniciales.
Todos ellos han colaborado en resumir sus intervenciones en las frases fuerza y la conclusión final que exponemos en esta noticia.
FUE UNA jornada de trabajo eminentemente práctica porque llevaMOS a cabo un proceso deliberativo sobre un derecho fundamental como es el derecho a la vida.
Frases clave de F. Javier Moreno Martínez
Conferencia sobre “la bioética y la ética en la investigación científica”
Reflexionaremos con contraejemplos, realizando un recorrido por la historia para, desde la ética, aprender de los errores y desde ahí actuar con buena praxis: conociendo lo que no se debe hacer tendremos más claro lo que sí se puede y se debe hacer”.
¿Es ético usar procedimientos que provoquen dolor o incomodidad intensa al participante? ¿Es ético coaccionarte a participar en un estudio? ¿Es ético engañar al participante? ¿Es ético atentar contra la dignidad del participante? Por ejemplo, hacer que se sienta estúpido, engañado, manipulado, etc. ¿Es ético no proporcionar un trato “humano” / “humanitario” a los participantes “no humanos”?
Los juicios a los médicos nacionalsocialistas de Núremberg son la piedra angular de la normativa ética y donde comienza su andadura. Son el primer principio de la moral ética; ésta consiste en no desarrollar jamás un experimento o estudio en una persona que pueda ocasionarle un daño en cualquier grado, incluso si los resultados potenciales fuesen altamente beneficiosos para la ciencia.
Cualquier investigación que vaya a ser realizada con seres humanos debe ser evaluada y aprobada por un comité de ética -así lo exigen la mayoría de las revistas científicas antes de aceptar un artículo para su publicación-. Cualquier estudio científico debe pasar el “filtro” de dicho comité y atenerse a sus férreas normas.
Frases clave de Belén Gutiérrez Bermejo
Conferencia sobre ”los prerrequisitos para poder poner en marcha grupos de reflexión ética en los centros de atención a personas con discapacidad intelectual”.
Se ha venido regulando la práctica de los centros de atención a personas con discapacidad desde una perspectiva asistencial y aunque hemos avanzado mucho, hay una necesidad de regular la práctica desde la ética.
Diferenciar entre decisiones morales (¿qué debo hacer?) y decisiones éticas (responder al ¿por qué lo debo hacer?)
Diferenciar entre dilemas y conflictos. El conflicto amplía la multiplicidad en las respuestas y la creatividad en los profesionales.
En los centros de atención a PCDI se ha dado un boom en la creación de grupos de reflexión ética. Es importante que nos paremos a pensar cómo lo estamos haciendo desde los 4 principios bioéticos: Beneficencia, no maleficencia, justicia, y autonomía.
Los principios bioéticos de beneficencia y no maleficencia suponen tener en cuenta el concepto de calidad de vida y los conceptos como la confidencialidad y la intimidad.
El principio bioético de justicia supone tener en cuenta el concepto de dignidad.
No puede haber grupos de reflexión ética sin participación de las personas con discapacidad y para ello debemos trabajar previamente la toma de decisiones y la autodeterminación.
El principio bioético de autonomía supone tener en cuenta los conceptos de capacidad, información y voluntariedad.
La autonomía y la autodeterminación son una apuesta decidida por un modelo que propugna la calidad de vida y que pone a las personas en el centro de nuestra atención.
Frases clave de Guillermo Antón González
Conferencia sobre “el proceso deliberativo ante la interrupción del embarazo por riesgo de graves anomalías”.
“El derecho sin ética no sería nada eficaz”.
“El derecho y la ética son sinérgicos: no tendría que haber una jerarquía entre ética y derecho”.
Deliberar (RAE) es considerar atenta y detenidamente el pro y el contra de los motivos de una decisión, antes de adoptarla y la razón o sinrazón de los votos antes de emitirlos.
Confundimos la deliberación con la negociación y/o pacto.
Todo proceso deliberativo deberá contar con la prudencia como criterio fundamental.
Deliberar es un arte que requiere de condiciones previas fundamentales:
- Superar el grado moral convencional al posconvencional
- Minimizar la presión social y grupal para evitar el CONFORMISMO o la RADICALIZACIÓN
- Abandonar cualquier tentación narcisista (HUMILDAD INTELECTUAL)
- Competencia COMUNICATIVA y capacidad de ESCUCHA activa
- Ejercicio de la PRUDENCIA y no de la absoluta certeza y/o exclusividad
- No establecer un proceso DILEMÁTICO(decisión), sino PROBLEMÁTICO(procedimiento)
- Proceso pacífico y no coactivo
- Cierta apertura INTIMA
No podemos afrontar los deberes sin conocer los hechos y valorar su dimensión.
- Los hechos (objetividad, racionalidad) desde el componente cognitivo.
- Los valores (ponderación, conflicto) desde el componente emocional.
- Los deberes (cursos de acción, incremento y realización de valores) desde el componente volitivo.
«Venceréis, pero no convenceréis» —o, también, «Vencer no es convencer» (Miguel de Unamuno, 1936).
La equidad es algo más que la igualdad.
“…La vida prenatal es un bien jurídico merecedor de protección que el legislador debe hacer eficaz, sin ignorar que la forma en que tal garantía se configure e instrumente estará siempre intermediada por la garantía de los derechos fundamentales de la mujer embarazada.
Ley Orgánica 2/2010 de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo (Reforma aprobada Consejo de Ministros en trámite parlamentario)
El Comité́ Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI, 2009) afirma que el aborto por causas eugenésicas es contrario a la Convención de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), y sus representantes han expuesto que: “defender el llamado aborto eugenésico, practicado para evitar el nacimiento de una persona con discapacidad, equivale a defender que la vida de una persona con discapacidad es inferior en valor a la de una persona sin discapacidad, y por tanto se consiente un trato menos favorable“ |
En septiembre de 2011, el Comité́ de la ONU encargado de vigilar el cumplimiento de la Convención, hizo una advertencia a España a propósito de la última reforma de la ley del aborto. A la vista de los informes presentados por los Estados parte y en relación a España señala en su apartado III, A, 18: «El Comité́ recomienda al Estado parte que suprima la distinción hecha en la Ley 2/2010 en cuanto al plazo dentro del cual la ley permite que se interrumpa un embarazo por motivos de discapacidad exclusivamente». (Comité́ de la ONU, 2011).
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Reflexionemos:
¿Resulta entonces incoherente o incluso discriminatorio e injusto el apartado b) del artículo 15 de la LO 2/2010?
Ley Orgánica 2/2010 de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo (Reforma aprobada Consejo de Ministros en trámite parlamentario)
Ley Orgánica 2/2010 de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo (Reforma aprobada Consejo de Ministros en trámite parlamentario). Artículo 15. Interrupción por causas médicas. a) Que no se superen las veintidós semanas de gestación y siempre que exista grave riesgo para la vida o la salud de la embarazada. b) Que no se superen las veintidós semanas de gestación y siempre que exista riesgo de graves anomalías en el feto y así conste en un dictamen emitido con anterioridad a la intervención por dos médicos especialistas distintos del que la practique o dirija. c)… o cuando se detecte en el feto una enfermedad extremadamente grave e incurable en el momento del diagnóstico y así lo confirme un comité clínico. [Nota= Por encima de 22 semanas parto inducido o interrupción] – ¿Resulta el Diagnóstico Prenatal un procedimiento excluyente? – ¿La más que probable carga emocional y económica para madre/padre/familia justifica la IVE en estos casos? – ¿Qué lugar ocupa en la jerarquía de valores la libertad de la mujer?.¿Resulta siempre expresión de su libertad? – ¿Son necesarios otros argumentos para defender esta libertad de la mujer a decidir sobre su gestación? – ¿Se estigmatiza a la madre que no acepta la discapacidad en un/a hijo/a? |
El conflicto de valores y el ejercicio prudente de los deberes en el Artículo 15 de la LO 2/2010 se expresa en la línea de la responsabilidad de 4 agentes:
- Seres vivos con discapacidad NO nacidos
- Personas con discapacidad nacidas
- Las madres de PcD
- La sociedad ante la discapacidad
Las éticas de la responsabilidad y el cuidado (interseccionalidad) conjugan valores y deberes: conflicto de valores y ejercicio prudente de los deberes.
La biología y la filosofía siguen en la clarificación del concepto de “ser vivo”, “ser humano” y “ser persona”. Ante lo anterior y sin perder de vista la dignidad y la justicia: […«los no nacidos no pueden considerarse en nuestro ordenamiento como titulares del derecho fundamental a la vida que garantiza el artículo 15 de la Constitución» |
Los deberes de la sociedad ante la discapacidad –sin perder de vista la dignidad y la justicia-: […] en el desarrollo de la gestación, «tiene –como ha afirmado la STC 53/1985– una especial trascendencia el momento a partir del cual el nasciturus es ya susceptible de vida independiente de la madre». El umbral de la viabilidad fetal se sitúa, en consenso general avalado por la comunidad científica y basado en estudios de las unidades de neonatología, en torno a la vigésimo segunda semana de gestación. (STC 53/1985) (cita Guillermo) |
Reflexionemos:
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Frases fuerza de Carlos de la Cruz
“El mundo está como está por culpa de las certezas”
“Discutir es asumir el riesgo de que te convenzan”
“Cambiar la percepción y donde se ve un problema ver una necesidad de apoyo”
¿Se estigmatiza a la madre que no acepta la discapacidad de su hijo o hija? ¿Se la juzga? ¿Desde qué pedestal?
¿Qué poder puede ejercer la medicina y su consejo en la decisión de IVE ante un feto con discapacidad? ¿y en la legislación?
Trabajemos para y por 5 valores y deberes: la vida, la libertad, la dignidad, la igualdad y la justicia.
Frases fuerza de Inés de Araoz Sánchez-Dopico
“Nasciturus” es la persona antes de nacer, mientras permanece en el claustro materno” / la presunción jurídica de que el nasciturus se tiene por nacido (es decir, por persona) para todos los efectos que le son favorables viene desde el derecho romano.
La vida prenatal merece de protección jurídica.
En el artículo 15 de la LO 2/2010 considero que debería haber una razón objetiva o criterio objetivo que pudiera explicar la diferencia de plazo respecto al nasciturus con discapacidad frente al nasciturus sin discapacidad (en las 14 semanas) para la interrupción voluntaria del embarazo (IVE) por la existencia de las taras físicas.
Deberíamos avanzar del modelo médico rehabilitador-asistencial de la discapacidad cuando explicamos esa diferencia de plazo en las 14 semanas del nasciturus para la IVE hacia un modelo social de la discapacidad si abogamos por igualdad de trato a las madres y a las familias en cuanto a la carga objetiva que supondría el nasciturus en recursos sociales y económicos de la discapacidad.
La vida del nacisturus (persona a nacer) no tiene derecho a la vida porque no tiene vida pero sí le protege el derecho. Como bien jurídico protegido choca contra otros derechos. Hay influencias mutuas entre los derechos.
“unos derechos tienen límite en otros derechos”
Los derechos hay que masajearlos, hay que debatirlos, desde la ética y la interpretación de la jurisprudencia del tribunal supremo” sobre las causas de la no aplicación del artículo 15.
El derecho a la vida es un derecho constitucional.
La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (PCD) está ratificada por España. Esta convención nace para luchar contra la discriminación de las PCDI.
Frases fuerza de Beatriz Gimeno Reinoso
Tengo problemas con el derecho a nacer de las personas con discapacidad puesto que este derecho choca contra el derecho al aborto de las mujeres.
Los derechos que están en juego en un aborto es el derecho de las mujeres frente a los derechos del nasciturus.
Es inadmisible señalar que hay fetos más abortables que otros, y que se utilice la discapacidad como argumento.
El derecho de la mujer es para ejercer el derecho a su privacidad y a su elección.
El valor de los fetos no debe ser el argumento para señalar si son portadores de vidas más valiosas que otras (fetos producto de una violación/agresión sexual vs fetos con discapacidad vs fetos sin discapacidad).
El capitalismo productivo debe perder poder: la discapacidad es parte inherente de una sociedad, cualquiera puede tener una discapacidad congénita o evolutiva. No se puede negar el valor de la discapacidad como condición humana.
Frases fuerza de Francisca Molero Rodríguez
Si hablamos de derechos tenemos que empezar hablando de erradicar el modelo patriarcal y del capitalismo productivo que impera en nuestra sociedad.
En los 30 años de mi experiencia profesional he observado cómo se cambiaba la definición de la discapacidad: se han ido incorporando los derechos sexuales y los derechos de la salud reproductiva.
Son necesarios los protocolos y el consentimiento informado de las personas en cuanto a sus derechos sexuales y salud reproductiva. Pero los profesionales deben pararse a pensar y reflexionar para explicar a las PCDI el proceso de intervención y conseguir la autodeterminación de estas personas.
Los profesionales necesitan pararse a pensar, necesitan reflexionar. Se necesita ética en la praxis profesional.
¿Qué es el placer? ¿Cómo enseñamos el placer? Las PCDI necesitan una vida sexual con placer y con expresión de emociones acompañado de un aprendizaje evolutivo en todas sus etapas.
Conclusión
Hay que ser flexibles mentalmente: hay posturas que parecen irreconciliables, pero que desde la práctica deliberativa si tienen cabida.
El derecho a la vida de las personas con discapacidad supone que no se discrimine en los plazos para abortar por razón de discapacidad. La ley del aborto sea común a todos los casos, sin excepción por la presencia de una discapacidad.
“¿Cómo podemos conjugar esa necesidad de ir construyendo poco a poco en la discapacidad, de ir cristalizando … con lo urgente de la realidad de una persona con discapacidad de cosas que quiere vivir?”
- Guillermo: “Habrá que aventurarse, con prudencia, con buena fe…los que sois capaces de crear soluciones éticas hacerlo con prudencia y desde los 4 pasos: 1) conocer los hechos cómo son –ver los hechos-; 2) valorar bien los hechos -analizar los hechos-; 3 ver los deberes; y 4) tomar decisiones.
- Carlos: donde hay un obstáculo o una necesidad, hablar de “apoyos” y de “modelos de atención centrados en las personas diseñando planes personalizados con respuestas individuales”.
- Belén: ser proactivos y meternos en los charcos -no saltarlos-, vencer los miedos. Poner plazos en las tomas de decisiones éticas que implican a las personas con discapacidad.
Para saber más:
