Protección de las personas con discapacidad

PARA REFLEXIONAR JUNTOS…

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¿HICIMOS TODO LO POSIBLE PARA QUE QUISIERA VIVIR?

HA SIDO LEGAL, PERO ¿HA SIDO ÉTICO?

El caso de Noelia Castillo. Derecho a morir o fracaso colectivo.

 

Belén Gutiérrez Bermejo

Profesora Titular de la Facultad de Psicología. UNED

Directora del servicio de protección para personas con discapacidad (PROTEDIS)

 

Introducción.

El reciente caso de la joven con lesión medular que solicitó en España la prestación de ayuda para morir fue valorado conforme a la Ley Orgánica 3/2021 de regulación de la eutanasia. Las distintas resoluciones judiciales concluyeron que se cumplían los requisitos legales para su aprobación: capacidad para decidir, padecimiento grave e incurable o crónico e imposibilitante, sufrimiento considerado intolerable, voluntad expresa, reiterada y mantenida en el tiempo de poner fin a su vida y cumplimiento del procedimiento legal establecido.

Por tanto, desde el punto de vista jurídico, el procedimiento puede considerarse legal.

Sin embargo, este caso ha dejado en muchos de nosotros una profunda sensación de malestar e inquietud. No solo entre profesionales del ámbito sanitario, social, educativo, psicológico o de la discapacidad, sino también entre ciudadanos sin relación directa con estos ámbitos; personas que no conocen en detalle la ley, ni los informes médicos, pero sienten que algo en esta historia “no termina de encajar”.

Este suceso ha generado desasosiego, preguntas e incomodidad. Nos ha hecho detenernos a pensar. Nos está obligando a mirarnos como sociedad.

Por eso, la pregunta que se plantea tras este caso no es solo si la resolución tomada fue legal, sino si desde un punto de vista ético fue suficiente todo lo que se hizo antes de aceptar que esa vida no quería seguir viviéndose.

Legalidad no es lo mismo que ética.

La ley establece unos requisitos jurídicos para que pueda concederse la ayuda para morir, pero el cumplimiento formal del procedimiento no agota el debate ético.

Una sociedad madura no se limita a preguntarse si algo es legal. Se pregunta si es justo, si es prudente, si es responsable; si es, en definitiva, lo que deberíamos hacer como sociedad, especialmente cuando hablamos de situaciones irreversibles.

Hay decisiones que, aun siendo legales, generan intranquilidad. Y esa inquietud social no debería ignorarse, porque muchas veces esa incomodidad colectiva es la señal de que aún hay aspectos que no estamos abordando de la manera adecuada.

Puede que en este caso la ley se haya aplicado correctamente y, aun así, puede que como sociedad no hayamos estado a la altura ética exigible por una situación extraordinariamente compleja.

Una cosa es que una persona tenga derecho a morir. Otra cosa muy distinta es que como sociedad podamos quedarnos tranquilos sabiendo que esa muerte era la única salida que esa persona veía para su vida.

La edad: cuando la ley trata igual lo que no es igual

La Ley Orgánica 3/2021 establece, entre las condiciones de acceso a la prestación de ayuda para morir, que la persona solicitante sea mayor de edad. Pero la mayoría de edad es un criterio jurídico, no necesariamente un criterio ético suficiente para ser tenido en cuenta en este tipo de decisiones irreversibles.

No es lo mismo tomar una decisión de acabar con la vida a los 23 años que a los 50 o a los 80. El desarrollo emocional y la construcción de la identidad siguen en evolución en muchos adultos jóvenes; de igual modo, la adaptación psicológica a una discapacidad adquirida puede llevar años. La medicina, la tecnología asistencial, la neurorehabilitación y la accesibilidad avanzan rápidamente; y una persona joven tiene por delante décadas en las que su calidad de vida puede cambiar radicalmente.

La percepción del sufrimiento no es estática. Cambia con el tiempo, con los apoyos, con la rehabilitación, con el acompañamiento y con la reconstrucción del proyecto vital. Sin embargo, como este caso nos ejemplifica dramáticamente, la ley trata de la misma forma  situaciones que no son iguales. Y cuando esto ocurre, aparece el problema ético.

Discapacidad y derechos humanos: una tensión que debemos abordar.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) establece que los estados deben proteger el derecho a la vida en igualdad de condiciones, garantizar la rehabilitación física, psicológica y social, promover la autonomía y la vida independiente, proteger frente a la violencia y el abuso y favorecer la inclusión social y la participación en la comunidad de todas las personas con discapacidad. Esto nos obliga a hacernos una pregunta muy seria:

¿Puede una sociedad ofrecer la muerte como prestación antes de haber garantizado plenamente las condiciones para una vida digna con discapacidad?

La autonomía —entendida como el derecho de la persona a decidir libremente— no depende solo de la capacidad mental para decidir. Depende también de las oportunidades reales sobre las que se construye esa decisión. Sin apoyos, sin accesibilidad, sin inclusión, sin acompañamiento, sin posibilidades reales de vida independiente y sin un proyecto de vida posible, la autonomía puede convertirse en una palabra vacía.

Y entonces la decisión de morir puede no ser solo una decisión individual, sino también el resultado de un contexto que no supo, no pudo o no llegó a sostener esa vida.

Trauma, violencia y deseo de morir.

En el caso que aquí nos ocupa, la lesión medular se produjo en el contexto de un intento de suicidio posterior a una agresión sexual. Esta secuencia de acontecimientos es éticamente relevante y no puede considerarse un dato secundario. El sufrimiento, por tanto, no procede solo de una patología médica, sino de una cadena de acontecimientos traumáticos y violentos que rompen la vida de una persona de forma radical.

Esta información introduce un elemento ético fundamental: la consideración del caso no solo desde el punto de vista médico, sino también desde el punto de vista social, psicológico e institucional.

¿Estamos ante una enfermedad que lleva a la muerte, o ante una vida rota por la violencia, el trauma, la desesperanza y la falta de reconstrucción vital?

Si el deseo de morir nace del trauma, de la desesperanza o de la pérdida total de sentido vital, la respuesta ética de una sociedad no puede limitarse a evaluar la capacidad mental para tomar esa decisión. La respuesta debería ser, primero, reconstruir las condiciones para vivir.

La gran pregunta: ¿se hizo todo lo posible?

La ley exige evaluar capacidad, enfermedad y sufrimiento. Pero esa misma ley no exige demostrar que se hayan agotado todas las posibilidades de intervención: terapia psicológica intensiva especializada en trauma, rehabilitación integral a largo plazo, programas de vida independiente, apoyos sociales intensivos, acompañamiento psicosocial continuado, reconstrucción del proyecto vital o reparación institucional tras la violencia sufrida.

Y es aquí cuando surge una pregunta clave que requiere una respuesta clara:

¿Debe el Estado poder autorizar la muerte sin poder demostrar que hizo todo lo posible para sostener esa vida?

Porque entonces la eutanasia puede convertirse, sin quererlo, en la respuesta al sufrimiento cuando la respuesta debería haber sido el cuidado, la rehabilitación, el acompañamiento y la reconstrucción de la vida.

El problema no es la muerte asistida.
El problema es la vida desasistida.

Una pregunta incómoda, pero necesaria

Este caso nos deja otra pregunta que no podemos evitar:

¿Estamos construyendo una sociedad que ayuda a vivir a las personas cuando la vida se rompe, o una sociedad que, cuando la vida se vuelve muy difícil, ofrece la muerte como solución?

Algunas recomendaciones que surgen del análisis ético del caso de Noelia

La reflexión provocada por la inquietud social ante este caso nos ha llevado a plantear algunos aspectos que deberían revisarse en la prestación de la ayuda para morir, tal cual recoge ahora la ley en España. Entre estos aspectos podría destacarse la necesidad de desarrollar protocolos específicos tanto para personas jóvenes, como para personas con una discapacidad adquirida recientemente; la importancia de realizar intervenciones psicológicas intensivas obligatorias en casos de trauma, violencia o intento de suicidio previo; la necesidad de ampliar la evaluación obligatoria, incluyendo la valoración de los apoyos sociales, proyecto de vida independiente y calidad de vida real de la persona; los plazos más largos de reflexión, en determinados casos, para la persona que realiza la solicitud  de eutanasia o la evaluación del cumplimiento efectivo de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Conclusión.

Una sociedad ética no se mide solo por respetar la autonomía individual, sino por su capacidad para cuidar, sostener, rehabilitar, incluir, reparar el daño y devolver la esperanza cuando la vida se rompe.

La eutanasia puede ser un derecho en determinadas circunstancias. Pero hay algo que debería inquietarnos profundamente: que algunas personas no quieran morir por su enfermedad, sino por la vida que la sociedad les deja después de esa enfermedad.

Y entonces la pregunta ya no es médica ni jurídica:
Es moral y es social.

¿Hicimos todo lo posible para que quisiera vivir?

Porque si la respuesta a esa pregunta no es un sí rotundo, entonces el problema ya no es solo la eutanasia.
El problema es el tipo de sociedad que estamos construyendo.

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